Todo aquel que se haya leído la Ley de Lengua de Signos , habrá visto que se habla también de personas sordociegas. Sobre este colectivo de personas versa este artículo.
¿Que es la Sordoceguera? Es una discapacidad multisensorial que impide a la persona valerse de los sentidos del oído y de la vista, es por tanto es una combinación de la deficiencia visual y la deficiencia auditiva. Pero no necesariamente ha de ser una perdida total de los dos sentidos. El grupo de sordociegos totales es muy reducido, aproximadamente de un 5 a un 10 % del total del colectivo de personas sordociegas, así pues, la mayoría de los sordociegos poseen algún resto auditivo y/o visual.
La sordoceguera es una discapacidad de baja incidencia, lo que hace fundamental el establecimiento de redes, así como esencial compartir información para el desarrollo de servicios de calidad para las personas sordociegas. Es necesario colaborar para aprender sobre como establecer principios de buena práctica.
En España, el número de personas sordociegas censadas por la ONCE es de 1.129 personas, aunque se estima por estadística comparativa con otros países de la Unión Europea que hay 15 personas sordociegas por cada 100.000 habitantes, esto significaría que en España hay unas 6.000 personas sordociegas. Aún así es importante destacar que es difícil estimar el número de personas sordociegas ya que hay muchas personas que adquieren la sordoceguera a lo largo de su vida, especialmente en la tercera edad y esto hace que su detección sea más complicada.
El principal de los factores que dificultan la inserción social de las personas sordociegas es aprender a comunicarse. Las personas sordociegas han de hacerlo a través del tacto. La sordoceguera, como discapacidad, presenta numerosas barreras, no solo sensoriales, también de movilidad y orientación.
Heterogeneidad de las personas Sordociegas La combinación de deficiencia visual y deficiencia auditiva hace que el grupo de personas sordociegas sea heterogéneo y complejo debido a las diferentes variables que condicionan las características individuales de acuerdo a cada uno de los déficit. Las variables que se pueden combinar son:
A. TIPO DE PÉRDIDA - Auditiva: (estable o progresiva; conductiva o neurosensorial) - Visual: (estable o progresiva; afectación de agudeza/campo/ambos)
B. GRADO DE PÉRDIDA - Auditiva: (total o parcial) - Visual: (total o parcial
Además habría que clasificarlas por la causa de la sordoceguera y según las personas sordociegas, de esta forma: (...)
- Clasificación según las causas de la sordoceguera:
1.Sordoceguera Congénita: Se denomina así cuando la sordoceguera aparece antes de desarrollarse el habla (etapa prelingual). Una de las causas principales de esta modalidad son las infecciones víricas maternas como, por ejemplo, la rubéola, la meningitis, la sífilis,... y la prematuridad. La rubéola, si actúa sobre el feto, puede originar graves daños, sobre todo en los tres primeros meses de gestación. Otras razones pueden ser el uso de fármacos fuertes y la toxoplasmosi.
2. Sordoceguera Adquirida: La causa principal es el síndrome de Usher. Es una enfermedad congénita, hereditaria y recesiva (Es decir, se nace con ella pero los problemas aparecen más tarde). Es necesario que los dos progenitores tengan un gen determinado para transmitir la enfermedad. Los síntomas aparecen entre la infancia y la tercera edad sin tener un momento concreto.
- Clasificación según las personas sordociegas:
1.Totales o congénitas. Son las personas que han quedado sordociegas antes de la adquisición del lenguaje. Es frecuente que en este grupo se encuentren niños con otras deficiencias adicionales, incluso el retraso mental. Es imprescindible comenzar con una educación apropiada para niños sordociegos, puesto que de lo contrario no conseguirán progresar. No tienen posibilidades para imitar a sus mayores, ni para explorar el entorno por sí mismos, las dos fuentes principales del aprendizaje durante los primeros años de la vida.
2.Sordos congénitos que pierden la vista años después. La causa principal es el síndrome de Usher.
3.Ciegos congénitos que pierden el oído siendo adultos. Son personas ciegas de nacimiento que pierden el oído con el paso del tiempo o a causa de medicamentos ototóxicos.
4.Sordociegos Postsimbólicos Tardíos. Son personas que han quedado sordociegas después de la adquisición del lenguaje.
La diferencia fundamental entre los cuatro grupos es el desarrollo del lenguaje. Mientras que el grupo 1 y 2 suele desarrollar el lenguaje de signos, los grupos 3 y 4 generalmente se siguen expresando con el lenguaje oral y reciben la información con lengua de signos, o con el dactilológico, o con sistemas basados en el Braille. Cuanto más tarde aparezca esta discapacidad, más fácil será la educación.
Sistemas de comunicación La comunicación es la base de partida del aprendizaje, de la adquisición de conocimientos y del acceso a los demás. El concepto de sordoceguera es muy amplio como ya hemos visto y engloba todos los grados de la discapacidad visual-auditiva, así como los distintos tipos, según el momento de aparición de la minusvalía.
Si la deficiencia visual-auditiva se presenta antes de la adquisición del lenguaje, los niños aprenderán con grandes dificultades la función de los símbolos. En cambio, los niños que han aprendido a hablar antes de sobrevenirles la sordoceguera y, también los que han quedado sordociegos de jóvenes y adultos, suelen conservar la lengua oral en el transcurso de sus vidas, si no concurren circunstancias especiales. Todos estos son factores que influyen en la elección del sistema más apropiado para el comienzo o desarrollo de la comunicación, o bien para el ajuste de la misma, según el caso.
Teniendo en cuenta la heterogeneidad de la población sordociega no podemos pensar un único sistema de comunicación alternativo al oral válido para todos, si no que en cada caso el sistema de comunicación desarrollado o utilizado viene dado por las necesidades, características y posibilidades de cada persona en si. Existen personas sordociegas que manejan varios sistemas de comunicación, otras en cambio sólo aspectos elementales de uno de ellos, alguna que se comunica con gestos naturales y muchas que carecen de sistema comunicativo alguno. De todas formas se podrían señalar como más frecuentes:
- Alfabéticos
o Sistema Dactilológico (sobre palma cuando es necesario). Consiste en realidad en hablar mediante cambios de posición de los dedos que se acompañan de ligeros movimientos de la mano. Cada letra tiene una forma que se hace sobre la palma de la mano de la persona sordociega (si tiene resto visual suficiente también se puede hacer en el aire). Durante mucho tiempo se conoció como sistema de comunicación para sordociegos por excelencia porque fue el utilizado por Anne Sullivan para enseñar a Helen Keller. Permite la trascripción literal letra a letra del mensaje con las mismas estructuras lingüísticas del código fonético-auditivo. Es un método analítico que requiere una buena capacidad de síntesis para integrar la palabra y buena capacidad de discriminación táctil. Este es el sistema más indicado para comunicar con personas ciegas que pierden la audición.
o Mayúsculas sobre la palma. Consiste en ir escribiendo sobre el centro de la palma de la mano de la personas sordociega con el índice cada una de las letras que componen las palabras en mayúsculas, una sobre otra. Es el sistema más útil para comunicar con personas con sordoceguera adquirida.
o El dedo como lápiz. Se toma el dedo índice de la persona sordociega y se escribe con él, como si de un lápiz se tratara, el mensaje que se quiere transmitir. Se puede hacer en el aire o sobre una superficie. Es la primera forma de comunicar con personas que quedan sordociegas súbitamente.
- No alfabéticos
o Lenguaje de gestos naturales. Es la primera forma de abordar la comunicación con el niño sordociego. Combinan gestos que se relacionan con la funcionalidad del objeto, movimientos del cuerpo que describen la acción deseada, imitación de gestos del niño cuya intencionalidad ha sido comprobada y signos convencionales de fácil comprensión apoyados por el contexto en que se producen.
o Lengua de Signos. Es la misma Lengua de Signos utilizada por las personas sordas. Cuando la persona es sordociega total o el resto de visión es insuficiente, necesita colocar sus manos sobre las de quien le habla para poder percibir el mensaje, (hablamos entonces de lengua de Signos con apoyo táctil). En este caso, las manos de la persona sordociega se colocan colgadas (a modo de percha) en el ángulo formado entre el pulgar y el índice de su interlocutor para seguir el mensaje. Es fundamental considerar que nos estamos refiriendo a una lengua cuyo canal de transmisión es muy diferente al que las personas oyentes estamos acostumbrados a utilizar. Se estructura de manera distinta a la oral, considerando un espacio determinado, unos movimientos concretos, acompañado todo ello de expresiones faciales y corporales variadas, que además en el caso de las personas sordociegas debe ser captada a través del tacto.
o Bimodal. El término bimodal se refiere a que el mensaje se expresa en dos modalidades al mismo tiempo; pero la lengua base, lo que marca el orden de la frase y la que determina la sintaxis de las producciones es la lengua oral. En el caso de las personas sordociegas se combina el dactilológico con signos tomados de la Lengua de Signos Española adaptados tactilmente en su realización en la palma de la mano. Se puede utilizar pedagógicamente como sistema para introducir estructuras de lengua oral y es adecuado como sistema de comunicación para personas con sordoceguera adquirida después del desarrollo del lenguaje o para personas ciegas que pierden la audición.
- Con códigos de escritura
o Tablillas. Tablillas de comunicación en las que están impresas las letras mayúsculas en vista y relieve bien contrastadas sobre el fondo y debajo su trascripción en Braille, de forma que cogiendo el dedo de la persona sordociega y haciéndola tocar las letras que componen el mensaje pueda comprenderlo. La transmisión del mensaje es muy lenta e implica que la persona sordociega tenga buena discriminación táctil y estructuras orales desarrolladas.
o Tarjetas de Comunicación. Algunas personas sordociegas utilizan también tarjetas de comunicación para dar mensajes puntuales a otras personas. Generalmente llevan el mensaje impreso. En ocasiones la persona sordociega puede escribir en el momento el mensaje que necesita, que debe ser claro y directo de forma que admita como única respuesta la acción sugerida.
- Otros sistemas
o Labio Lectura. Tadoma. El Tadoma es un método para aprender a hablar por medio de la vibración pero algunos sordociegos lo utilizan como método para entender el discurso de otros. El niño o la persona sordociega que está siendo enseñado con el método Tadoma tiene que situar una mano o mejor, al principio las dos, en la cara del hablante. Pone sus dos pulgares ligeramente sobre los labios y enfrente de ellos y sus dedos meñiques a lo largo de los huesos de la mandíbula y los restantes dedos en las mejillas. En los sonidos vocálicos el aire viene desde los pulmones a través de las cuerdas vocales y encuentra su camino exterior, sin ningún obstáculo a través de la boca. La diferencia entre un sonido vocal y otro se consigue abriendo la boca más o menos y dando forma a los labios. Los sonidos consonantes se generan interrumpiendo la salida del aire con los labios, lengua y dientes. La clasificación de nuestros fonemas consonánticos puede darnos idea de la información que puede recibir el niño con sus manos sobre la boca, mejillas y maxilar del hablante. Es un método interesante para estudiar, como medio de desarrollo de habla. Como sistema de comunicación es complicado porque además de la necesidad de una gran habilidad táctil de discriminación, se plantea la dificultad de que el interlocutor no habituado permita que le ponga la mano sobre la boca.
Esperamos que con esta información todos hayamos aprendido algo nuevo.
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